Épilepsie : la sensibilisation fait toujours défaut 

EDYCS Epilepsy Group, une ONG spécialisée dans la sensibilisation à l’épilepsie, a récemment collaboré avec VERDE Frontier Solutions Ltd (VERDE) pour mener un atelier de validation sur des données sur la perception, la sensibilisation et les connaissances relatives à l’épilepsie. Cet atelier, qui s’est tenu la semaine dernière, à l’hôtel Gold Crest, à Quatre-Bornes, a réuni diverses parties prenantes.

L’objectif principal de cet atelier était de mieux comprendre la façon dont l’épilepsie est perçue par trois groupes clés de la population : le grand public, les patients atteints d’épilepsie et les parents d’enfants souffrant de cette maladie. Les résultats de l’étude réalisée par VERDE ont été présentés lors de l’atelier, mettant en lumière plusieurs éléments. Tout d’abord, il est ressorti que la sensibilisation à l’épilepsie était encore insuffisante parmi le grand public, soulignant ainsi la nécessité d’intensifier les efforts de sensibilisation.
En sus, l’étude a révélé les défis auxquels les patients atteints d’épilepsie sont confrontés en termes de stigmatisation et d’obstacles sociaux, ainsi que les difficultés rencontrées par les parents d’enfants épileptiques pour les intégrer pleinement dans la société.

Les discours d’ouverture des représentants d’EDYCS et de VERDE ont souligné l’importance cruciale de cette collaboration et exprimé leur engagement à poursuivre les efforts de sensibilisation à l’épilepsie, tout en travaillant à réduire la stigmatisation qui l’entoure. Cet atelier marque ainsi une étape significative dans la promotion de la sensibilisation à l’épilepsie et la compréhension des défis auxquels sont confrontés les patients et leur entourage.
Au niveau du public, ils sont 400 individus à avoir participé à ce sondage. 41 patients sur 80 ont répondu à l’appel et 20 parents sur 40 ont apporté leur contribution. 
 

L’avis des patients :

• 68,2 % des patients sont actuellement au chômage. 33,3 % de ceux qui travaillent ont dû arrêter ou réduire leur présence au travail en raison de leur état médical.

• 16,7 % des patients ont déclaré se sentir exclus au travail.

• 20,0 % des enfants interrogés ont déclaré qu’ils ne fréquentent aucune structure éducative en raison de leur état. Parmi ceux qui fréquentent une structure éducative, 75 % d’entre eux rencontrent des difficultés à s’adonner à des activités normales.

• 4,9 % des patients ont un niveau de concentration/focus « Bon », tandis que 26,8 % ont un niveau « Extrêmement faible ».

• Les patients ont déclaré qu’ils recevaient de l’aide pour accomplir leurs activités quotidiennes de la part de (1) leurs parents dans 54,3 % des réponses, (2) leurs enseignants dans 18,6 % des réponses et (3) leurs amis dans 14,3 % des réponses.

• 31,7 % des patients estiment qu’ils ne peuvent pas mener une vie normale en raison de leur état médical.

• 29,3 % ont déclaré avoir été victimes d’injustice, principalement en raison du sentiment de solitude, du rejet par la société, du manque de soutien de quiconque en dehors de leur famille proche et de l’ignorance des autres.

• 12,2 % des patients sont au courant de cours sur l’épilepsie. Tous ceux qui étaient au courant de ces cours les ont suivis. 64 % de ceux qui ont suivi les cours estiment qu’ils sont utiles. 79,5 % des patients estiment que tout le monde devrait suivre des cours de sensibilisation.

Les grandes lignes du sondage auprès du public :

• 92,2 % des répondants ont déjà entendu parler ou lu le terme « épilepsie ». Leur compréhension du terme «une personne épileptique» est principalement liée à une maladie du cerveau, un trouble du cerveau, des dommages cérébraux, des crises, une perte de conscience et une maladie neurologique du cerveau.

• 29 % des répondants estiment que la cause de l’épilepsie est le « stress mental ou émotionnel », tandis que 20,7 % pensent que c’est une maladie neurologique.

• 21,5 % des répondants estiment que la principale manifestation de l’épilepsie est « des changements de comportement », tandis que 19,9 % pensent que c’est « des cris ».
• Lorsqu’on leur a demandé ce qu’ils feraient s’ils trouvaient quelqu’un en train de faire une crise, 36,6 % des répondants ont déclaré qu’ils « crieraient à l’aide », tandis que 0,8 % ont déclaré qu’ils s’enfuiraient ou resteraient figés. 9,6 % des répondants ne sauraient pas quoi faire.

• 4,6 % pensent que l’épilepsie ne peut pas être traitée, tandis que 0,3 % ont répondu qu’il n’est pas nécessaire de la traiter.

• 13,4 % des répondants estiment que la chirurgie peut contrôler l’épilepsie, tandis que 50,5 % ne savent pas si une telle chirurgie existe.

• 23,5 % des répondants ne savent pas si l’épilepsie est contagieuse, tandis que 6,3 % pensent que la contagion dépend de la cause de l’épilepsie.

• 28,2 % des répondants estiment que l’épilepsie est une forme de folie ou de démence.

• 34,6 % des répondants jugent dangereux d’être en présence d’un patient épileptique.

• 64,7 % des répondants ont déclaré qu’ils se lieraient d’amitié avec une personne épileptique, et 33,8 % ont déclaré qu’ils épouseraient une personne épileptique.

• 63,4 % des répondants ne voudraient pas adopter un enfant souffrant d’épilepsie, tandis que 36,0 % ne laisseraient pas leur enfant jouer avec quelqu’un souffrant d’épilepsie. 42,1 % le feraient, mais uniquement sous surveillance.

• Les installations que le grand public estime devoir être fournies aux patients épileptiques sur le lieu de travail ou dans les établissements éducatifs sont les suivantes : des soins de santé appropriés, des congés maladie supplémentaires et des pauses, des installations de travail à domicile, une réduction de la charge de travail et un soutien émotionnel.

• Pour changer la perspective et les connaissances du public sur l’épilepsie, les suggestions suivantes ont été faites : sensibiliser grâce à des campagnes de sensibilisation, organiser des ateliers éducatifs à l’école, organiser des séminaires sur le lieu de travail, fournir plus d’informations sur la maladie sur les médias sociaux pour sensibiliser.
c27,5 % des répondants ont entendu parler du groupe Epilepsie EDYCS et estiment que l’organisation fait principalement ce qui suit : fournir un soutien aux personnes épileptiques, être une organisation non gouvernementale pour aider les patients épileptiques, sensibiliser à l’épilepsie et éduquer sur l’épilepsie.

• 12,6 % des répondants sont au courant des initiatives entreprises par les ministères et les organisations pour éduquer la population sur l’épilepsie. Ces initiatives sont principalement liées au soutien financier du gouvernement, aux campagnes de sensibilisation et à la formation éducative.