Autisme ou le droit d’exister : le combat d’une mère courage pour son fils autiste

L’amour d’une mère n’a pas de prix. Elle sait aimer quand les autres ressentent des difficultés à accepter ceux qui sont différents. Priscillah Heerah se bat aujourd’hui pour que son fils de 16 ans puisse avoir toutes les facilités que les enfants autistes devraient avoir. En marge de la fête des mères, son histoire mérite de se savoir.

« Je ne comprends pas pourquoi on lui refuse cette allocation. Cela me handicape beaucoup, ainsi que toute la famille. Je ne peux donc ni travailler, ni payer une personne pour s’occuper de lui »

Quand on aime, on ne compte pas. Priscilla Heerah n’a pas compté les jours, ni les heures qu’elle a consacrés depuis 16 ans à son fils Hansley. Elle s’est occupée de lui avec amour et patience. Il souffre d’autisme et demande beaucoup d’attention. Ce qui fait que Priscilla ne peut pas travailler. Cette mère se doit de consacrer la majorité de son temps à son fils aîné. Il ne peut rester seul et a toujours besoin d’assistance. Il grandit à vue d’œil et les difficultés aussi. « Je dois lui donner son bain, être à côté de lui quand il mange, le préparer le matin, attacher ses lacets. Auparavant, il pouvait un peu rester avec ma mère, mais maintenant ce n’est plus possible. Elle a 66 ans et lui devient un jeune homme. Elle ne peut lui donner son bain par exemple, et c’est difficile pour elle de l’assister constamment. »

Hansley va à école, mais éprouve beaucoup de difficultés, selon sa mère. « Il n’arrive pas à rester en classe. Il est hyperactif et même à la maison, il a besoin de bouger tout le temps. De plus, il fait régulièrement des convulsions. Il a des crises d’angoisse et des crises d’épilepsie, parfois jusqu’à trois fois par jour. » Ainsi, le quotidien de Priscilla se résume à le préparer chaque matin pour l’école, entre autres tâches ménagères, s’occuper du nouveau-né, qui demande beaucoup de temps, et accorder toute son attention à Hansley dès que ce dernier rentre de l’école vers 14 h 30.

« À la vie, à la mort »

Le récit de Priscilla cadre parfaitement avec la chanson de la Lynda Lemay, Ceux que l’on met au monde : « Et voilà que tu nais et que t’es pas normal. Et voilà que c’est pas vrai que tu vas faire ton chemin. Car t’arrêteras jamais de n’être qu’un gamin. Tu fais tes premiers pas, on se laisse émouvoir. Mais ces pas que tu feras ne te mèneront nulle part… C’est pas ce qu’on m’avait dit, j’étais pas préparée. T’es à moi pour la vie ».

« Il fait régulièrement des convulsions. Il a des crises d’angoisse et des crises d’épilepsie, parfois jusqu’à trois fois par jour »

Elle aussi affirme qu’elle devra s’occuper de son enfant à la vie à la mort. Cependant, de nombreuses difficultés viennent lui rendre la tâche plus difficile. « Mon mari travaille comme maçon et malheureusement le salaire n’est pas fixe. Quant à moi, je ne peux travailler. Nous avons beaucoup de dépenses. Par exemple, une boîte de médicaments coûte environ Rs 600. Il doit en prendre deux par mois et souvent, ce n’est pas disponible dans les hôpitaux. Je dois aussi payer pour le transport pour l’école. »

Si cela fait 5 ans que son fils bénéficie de la pension d’invalidité, cela a été un long combat. Elle avait même été supprimée avant d’être renouvelée il y a quelque temps. Cependant, malgré ses nombreuses requêtes, son fils reste non-éligible à une Carer’s allowance. « Je ne comprends pas pourquoi on lui refuse cette allocation. Cela me handicape beaucoup, ainsi que toute la famille. Je ne peux donc ni travailler, ni payer une personne pour s’occuper de lui. à chaque fois qu’il va devant le Board, on lui parle et on dit qu’il va bien. » dit-elle avec tristesse. « Je pense que je le quitterai un jour pour la journée à la Sécurité sociale afin qu’ils puissent comprendre ma situation… »

Bref, elle a promis de ne pas baisser les bras. « Pour mon fils, ainsi que pour les autres enfants autistes, je ne peux m’arrêter là. Je vais continuer à faire entendre leur voix », dit-elle.

Au niveau de la Sécurité sociale, un préposé nous explique que c’est un panel qui décide de l’octroi de la Carer’s allowance. « Pa otomatik sa. Si li merite li ganye ». Sauf qu’il n’a pas été capable de nous en dire plus sur les critères en question. On y reviendra.

En attendant, en cette journée où on célèbre les mamans, on se rappellera sans aucun doute cette maman courage…

Géraldine Aliphon, d’ Autisme Maurice : « L’île Maurice a beaucoup de retard à rattraper »

La directrice d’Autisme Maurice ne cesse de faire des recommandations aux autorités afin d’améliorer la condition des autistes à Maurice. « C’est un fait, trop de personnes ne comprennent pas ce qu’est l’autisme. Or, ils ne peuvent pas continuer à prendre des décisions sans comprendre et sans aucune formation. Au niveau de notre organisation, nous avons des professionnels qui font des contrôles médicaux et toute une évaluation complète sur plusieurs jours pour déterminer si l’enfant souffre bien d’autisme. Malheureusement, cela n’est pas reconnu par les autorités. » En ce qui concerne la Carer’s allowance, elle explique que certains parents ont pu convaincre le comité, tandis que d’autres peinent à avoir cette aide. « Si zanfan la rantre banla dir li bonzour, li reponn, zot dir ki li bien », explique-t-elle.

Elle explique que les autistes devraient avoir cette aide : « C’est très difficile pour les parents de s’occuper de leurs enfants en permanence. Ils ont besoin d’aide. Par exemple, s’ils travaillent, il est difficile d’avoir deux mois de congé de l’employeur pour rester avec les enfants pendant les vacances scolaires. »

Elle fait donc appel au ministre de la Sécurité sociale pour une attention particulière à cette problématique.