Adolescent atteint de dystrophie musculaire : l’eau … de vie pour Rahul 

S’il y a un geste vital que nous faisons 23 000 fois par jour, c’est de respirer… Âgé de 17 ans et atteint de dystrophie musculaire, Rahul peine à le faire. Car il ne vit désormais qu’avec 17 % de son cœur. Pour remplir le réservoir de l’appareil CPAP d’eau qui permet à Rahul de bien dormir le soir, sa mère Prateemah galère actuellement pour lui acheter de l’eau en bouteille. Mais, ensemble, nous pouvons l’aider à 100 %, en le lui offrant, afin qu’elle puisse maintenir en vie son fils. 

Tout commence lorsque Rahul a sept ans. Il est scolarisé à l’école primaire d’Albion. Un jour, après les heures de classe, il rencontre des difficultés pour monter dans l’autobus pour rentrer chez lui. Les jours passent et se ressemblent… Inquiète, sa mère Prateemah l’emmène pour une consultation médicale à l’hôpital Dr A.G. Jeetoo. Mais peine perdue. « Banla pa ti pe konpran ki li pe gagne. Bann dimoun dan lasal dir mwa amen li lopital Victoria », confie-t-elle. Chose faite, la jeune mère, alors âgée de 24 ans, apprend du pédiatre auscultant de Rahul que celui-ci est atteint de dystrophie musculaire. Cette nouvelle tombe comme un véritable coup de massue. Mère célibataire ayant trois enfants à charge et vivant dans une situation précaire, Prateemah fait, depuis, tout son possible pour aider Rahul à surmonter cette maladie.

À 10 ans, il ne fait plus un pas

Au fil des années, Rahul connaît petit à petit des complications de santé. À l’âge de 10 ans, il ne fait plus un pas. Pour ses traitements médicaux à l’hôpital, c’est à « kadadak » sur le dos de sa mère que le garçonnet fait tout le chemin de sa maison pour aller vers l’arrêt d’autobus. Idem pour le retour. Cela, jusqu’à ses 13 ans. « À ce moment-là, je ne pouvais plus le mettre sur mon dos en raison de sa prise de poids. Donc, je devais payer un transport ou trouver d’autres moyens pour qu’il puisse se rendre à l’hôpital », indique Prateemah. 

Or, à force d’attendre pendant des heures le service ambulancier ou de payer cher un transport pour se rendre dans un centre hospitalier, Rahul a décidé de lui-même qu’il ne s’y rendrait plus. « Ce n’était pas évident de faire tout ce chemin d’Albion à Candos dans ces conditions et ensuite, une fois là-bas, il y avait toujours un problème. On ne trouvait pas ses dossiers, etc. Rahul en a eu marre et il ne voulait plus s’y rendre », confie Prateemah. 

Celle-ci indique que, depuis l’âge de sept ans, son fils fréquente la Muscular Dystrophy Association (MDA). Cette association permet à Rahul d’avoir, une fois l’an, une consultation dans une clinique. Mais lorsqu’il est malade, Prateemah galère, faute de finances pour payer un transport pour emmener Rahul à l’hôpital. 

Une décennie plus tard, l’adolescent se retrouve avec une insuffisance cardiaque sévère. Actuellement, Rahul ne vit qu’avec 17 % de son cœur. Pour respirer, il utilise un appareil CPAP que sa mère loue auprès de la Muscular Dystrophy Association (MDA) pour une somme mensuelle de Rs 100. Idem pour le lit médical et le fauteuil roulant que nécessite Rahul, vu qu’il est alité en permanence. Face à cette situation, Prateemah doit être au chevet de son fils matin et soir. Et Rahul dépend complètement d’elle pour vivre. La pension sociale dont bénéficie Rahul permet à cette mère courage de subvenir aux besoins de son fils. 

Toutefois, cet argent ne suffit pas. Car, incapable de travailler en raison de la maladie de Rahul, elle a deux autres enfants à nourrir. En sus de cela, les couches et les médicaments de Rahul coûtent cher. Mais aussi, elle doit trouver de l’eau en bouteille pour remplir journellement le réservoir de l’appareil CPAP qui maintient son fils en vie. Si elle arrivait à « koupe transe » pour donner à son fils malade tout ce dont il a besoin, la mère de famille sombre actuellement dans le désespoir. Car Rahul consomme au moins trois packs d’eau en bouteille par semaine et elle peine à rassembler l’argent. D’où son appel à la solidarité mauricienne pour avoir des bouteilles d’eau.

Vivre avec la DMC 

La dystrophie musculaire congénitale (DMC) est une atteinte neuromusculaire héréditaire de nature progressive résultant du disfonctionnement d’un ou de plusieurs gènes destinés à assurer les fonctions et structures musculaires. Souffrant de cette maladie, Rahul, qui a aujourd’hui 17 ans, a des rêves plein la tête. Comme tout autre adolescent, il aurait aimé jouer au football ou courir, tout en s’amusant avec ses amis. Depuis ses 10 ans, il est alité. Donc, il n’est pas scolarisé et il n’a pas d’amis. D’ailleurs, il n’aime pas rencontrer les gens. Pourquoi ? À cela, il répond : « Je ne veux pas que les gens me regardent avec pitié », confie Rahul, de son lit. De ce fait, il se contente de l’amour de sa mère et la compassion de sa sœur Ashna et de son frère Kishan pour vivre malgré sa maladie. 

« Que je sois là ou pas, je souhaite que ma famille ait une maison »

Depuis son jeune âge, Rahul a vu sa mère galérer pour son bien-être. Mais aussi contre les aléas de la vie. Il a été témoin du départ de son père lors de son enfance. Mais du mieux qu’il peut, Rahul garde le sourire. C’est ce qui donne à Prateemah le courage d’avancer vers l’avenir. 

Le plus grand rêve de Rahul est que sa mère ait une maison pour y vivre avec Ashna et Kishan. Cela, qu’il soit toujours de ce monde ou pas, confie-t-il à Le Dimanche/ L’Hebdo. Quant à son rêve personnel, Rahul indique qu’il aurait souhaité être DJ. Car il adore écouter de la musique. La chanson de séga qu’il connaît par cœur est Di pain grillé, du chanteur Desiré François. Mais timide, il refuse de nous fredonner la chanson. Son excuse : « Mo pa pou sante parski mo gagn onte. » En ce qu’il s’agit de sa maladie, Rahul dit l’accepter et s’adapter du mieux qu’il peut, mais des fois, il en a marre de respirer avec son appareil CPAP. Cela, bien qu’il sache que c’est vital pour sa survie. 

Manger, bain de soleil, télé, PUBG, CPAP et dodo 

Quant à son quotidien, Rahul indique qu’il se réveille entre sept heures et dix heures, dépendant de sa forme et de son humeur. Ensuite, il se brosse les dents et prend sa douche. S’ensuit le petit-déjeuner et, à l’aide de sa mère, il prend un petit bain de soleil dans sa cour. Puis, il revient à son lit pour regarder la télévision. Après avoir déjeuné, il dort un peu ou joue au PUBG sur son téléphone. D’ailleurs, grâce à ce jeu vidéo mobile, Rahul s’est fait des amis en ligne, avec lesquels il discute tous les jours. « Cela me suffit », lance-t-il. 

Vers les 17 heures, Rahul passe au dîner. Son repas est composé d’aliments bouillis. Il mange sans rechigner, car il sait que sa mère peine à faire bouillir la marmite. S’il n’aime pas le chocolat, par contre, il adore boire un Perrette ou un Yop. Mais le lait cru, il confie dans un éclat de rire : « Mo pa kontan sa ditou ». Après encore un peu de télé, Rahul se prépare ensuite pour dormir. Sa mère prend l’appareil CPAP que garde le gros nounours de son fils pendant toute la journée pour le brancher à Rahul. Cela, afin que celui-ci puisse mieux respirer durant son sommeil. Et ce n’est que le lendemain matin vers les 7 heures qu’elle l’enlève. « Sa laparey la mo pli gran traka parski inn loue sa avek nou. Donk mo fer atansyon parski si li kase, nou bizin ranbourse ek deza nou pena em kas », confie Prateemah. Condamné à vivre de cette façon, Rahul essaie de garder un mental fort, et cela, avec du courage.