Atteint de dystrophie musculaire : Krishi, 11 ans, raconte son aventure au Ciel Ferney Trail

Faire le ‘Nando’s 10 km' une des quatre courses de la 11e édition du Ciel Ferney Trail 2018, à la joëlette, a été une magnifique expérience pour Krishi Luchmun (11 ans). Cet élève de la Mahatma Gandhi Secondary School, Solferino, est atteint de dystrophie musculaire depuis ses 7 ans. S'il n'est pas à l'école, il est confiné dans sa chambre avec sa tablette. Il ne s'attendait pas à repousser un jour les frontières du possible.

Le Nando’s 10 km, avec environ 250 mètres de dénivelé positif sur une distance relativement courte, est une épreuve exigeante qui emmène sur le tout-terrain et fait découvrir de nouveaux horizons. « Lorsqu’on m’a demandé d’y participer, j’ai dit oui, » soutient Krishi Luchmun. Et d’ajouter que cette course à la joëllette (fauteuil roulant tout-terrain) a été une belle occasion pour lui de se lancer un défi sportif, tout en profitant d’une expérience au plus proche d’une nature sauvage et de vues splendides sur le Sud-Est de l’île.

Nous avons aussi choisi cette année de redoubler nos efforts pour conscientiser les Mauriciens sur l'importance de l'inclusion des personnes souffrant d'un handicap, qu'il soit physique ou mental ». Mathieu Razé, Responsable de Com- Ciel Group

Entre les chants des oiseaux, le ruissellement de la rivière, le craquement des feuilles, le couinement des tortues, la beauté des fleurs de canne à sucre se balançant au gré du vent, sans omettre la nervosité en approchant les dénivelés et la bonne humeur de ses bienfaiteurs, Krishi Luchmun a vécu un moment riche en émotions, le samedi 15 septembre, à La Vallée de Ferney. C’est un souvenir qui s’inscrit à tout jamais dans la mémoire de cet enfant à mobilité réduite.

L’objectif des organisateurs pour cette course en joëllette est de promouvoir le sport-loisir pour les personnes à mobilité réduite en favorisant une pratique ouverte des activités, dans une démarche d’intégration.

Grâce au soutien de Rod Trail, d’Itineris et de la Muscular Dystrophie Association, l’adolescent a pu ainsi participer à cette course de 10 kilomètres sur une chaise spéciale à une roue, portée tour à tour par son oncle et une vingtaine de volontaires, jusqu’à la fin du parcours. « C’était une belle aventure au cœur de la nature. J’ai pris beaucoup de plaisir à faire cette course avec mon oncle et une vingtaine de volontaires. Je les remercie de tout cœur pour leur soutien. Sans eux, je n’aurais jamais pu le faire. Ils se sont assurés de mon confort tout au long du parcours. Ils étaient géniaux», soutient Krishi, arborant un sourire timide.

Vivre avec la dystrophie musculaire

C’est une adaptation constante pour faire face à des défis au quotidien. La maladie de leur fils unique a été un véritable coup de massue pour Disha (38 ans) et Hans Luchmun (40 ans), les parents de Krishi. Le petit a commencé à avoir une faiblesse des muscles de l’organisme à l’âge de 7 ans. Disha raconte : « Il est tombé et avait du mal à se relever. Nous avons sollicité l'aide d'un médecin privé. Krishi a effectué une série d'analyses. Lorsqu’il a eu son diagnostic, j’étais dévastée. Mon enfant n’allait plus être comme avant. Nos rêves ont été brisés. On a dû prendre sur nous pour faire face à cette tragique nouvelle. Nous avons suivi les conseils de bon nombre de gens. Nous avons multiplié nos recherches pour trouver le traitement adéquat. En 2014, nous nous sommes rendus en Inde pour 45 jours. Krish a été soumis à une thérapie cellulaire pour stabiliser la dystrophie musculaire et retarder sa progression. Mon époux et moi, nous faisons tout notre possible pour le bien-être de notre fils. » Et d’ajouter que ce voyage lui a permis de mieux accepter la maladie de son fils et de surmonter, en tant que mère, cette douloureuse épreuve.

Hans Luchmun est sapeur-pompier de profession. Il confie avoir dépensé une grosse somme d’argent pour ce traitement en Inde. «Comme tout parent, on veut le meilleur pour son enfant. Malheureusement, on ne peut se déplacer chaque six mois pour faire cette thérapie, car les frais sont exorbitants. »

Se soutenir mutuellement

Père, mère et fils se soutiennent mutuellement au quotidien. Krishi est dépendant de ses parents, car il ne peut marcher ni lever les bras. Heureusement, ses mains lui permettent d'écrire, fait essentiel pour sa scolarité dans l'établissement secondaire qu'il fréquente. Adepte des jeux vidéo, il adore aussi le catch et passe beaucoup de temps sur sa tablette. Habitude que sa mère Disha n'aime pas forcément, mais Krishi l'utilise aussi pour s'instruire. Il aime tout ce qui est légendes et mythes, faire des recherches et regarder des documentaires ou écouter du rap sur Internet sont ses passe-temps favoris. Krishi aspire à devenir informaticien. C'est tout un bout de chemin qu’il lui reste à faire en attendant que son rêve se matérialise. En fauteuil roulant en permanence, il a d'atroces douleurs aux reins et au dos, mais sa joie de vivre est unique. Idem pour la complicité père-mère-fils.

Adapter son mode de vie

Si, à la maison, Disha et Hans sont à son chevet, à l’école c’est son aide-soignant Sylvestre qui s’occupe de lui. Voire pour retirer ses cahiers, porter ses livres et le déplacer dans les salles de classe, se trouvant à l’étage pour diverses matières. « Sylvestre vient avec moi à l’école, il n’est jamais loin », dit-il en éclatant de rire. Mais l’adolescent raconte également que ses amis sont d’une aide précieuse. « On discute, on bavarde, on rigole, on se fait des blagues, j’adore mes amis. Ils ne me font pas sentir que je suis différent d'eux », dit Krishi. Des larmes aux yeux, le gamin soutient toutefois que son plus grand souhait est de pouvoir marcher et de jouer au foot.

Malgré sa maladie, il donne du courage à ses parents à avancer. Le seul hic qui perturbe la famille Luchmun est la scolarité de Krishni l'an prochain. « On nous a informés que les salles de classe, l’année prochaine, seront à l'étage et que ce sera difficile pour Krishi. Nous avons formulé une demande pour que Krishi puisse faire ses classes au rez-de-chaussée. Au cas contraire, ce sera un gros souci », dit Disha, toute inquiète. Entre-temps, Hans et sa femme s'arrangent à tour de rôle pour s'occuper de Krishi., malgré leur emploi du temps au boulot. Par amour pour son fils , le couple Luchmun a adapté son mode de vie en fonction de ses besoins.

Participation de 3 700 personnes

Cette année encore, l'intégralité des recettes des inscriptions au Ciel Ferney Trail sera reversée à parts égales à La Vallée de Ferney Conservation Trust et à Inclusion Mauritius. Cette dernière est un collectif d'Ong mauriciennes qui encadrent des personnes porteuses de handicap. Après l'émouvante aventure, en 2017, du jeune Ethan qui ne peut se déplacer de façon autonome, cette année les organisateurs du Ciel Ferney Trail ont renouvelé cette opération permettant ainsi à Krishi Luchmun de découvrir les merveilles de La Vallée de Ferney. Quelque 3700 personnes ont participé aux quatre courses du Ciel Ferney Trail. Cet événement a réuni les amoureux de la nature et de l'effort sportif, dans un esprit de partage et d'inclusion.