Souffrant de sclérose temporale : quand l’ombre de la maladie s’abat sur Marine Lourdes 

La vie de Marine Lourdes, âgée de 18 ans, a été chamboulée du jour au lendemain. Elle était jusqu’à récemment une adolescente pleine de rêves et d'aspirations, débordante d'énergie et d'enthousiasme pour découvrir le monde qui l'entoure. Cependant, un diagnostic médical récent a bouleversé son existence : les médecins ont annoncé qu'elle souffrait de sclérose temporale. Depuis, c’est une lutte quotidienne qui bouleverse sa jeunesse. 

La vie réserve parfois des surprises dévastatrices. Marine Lourdes en sait quelque chose. À seulement 18 ans, sa vie a été engloutie dans un tourbillon d'épreuves depuis qu'elle a reçu un diagnostic terrifiant : la sclérose temporale. Cette maladie neurologique a pulvérisé ses rêves, l'a contrainte à l'isolement, l'éloignant de l'école, de ses passions et de ses projets d'avenir. Chaque jour, elle survit dans l'incertitude, espérant retrouver sa santé d'antan.

Marine Lourdes, l'aînée d'une fratrie de trois enfants, menait une vie épanouissante avant cela. Passionnée d'athlétisme, elle était une étudiante brillante au collège St. Mary's West, en Grade 11, prête à se présenter à l'examen du School Certificate (SC) en octobre prochain. Ses matières sont le design, la littérature française, la sociologie - étant un peu féministe dans l’âme - la langue créole qui la connectait profondément à la culture mauricienne, ainsi que l'entrepreneuriat, car elle nourrissait le rêve de créer sa propre entreprise un jour.

« Tout a basculé dans ma vie. Les crises d'épilepsie sont apparues soudainement en mars dernier, m'assaillant fréquemment. Mon éducation a été interrompue, tout comme ma passion pour l'athlétisme qui était mon échappatoire, mon moyen d'oublier mes soucis et de m'épanouir. Je rêvais un jour de représenter fièrement Maurice au plus haut niveau, mais maintenant, ce rêve s'effondre lamentablement », confie-t-elle.

En raison de ses crises d'épilepsie persistantes, elle a été hospitalisée à quatre reprises depuis mars, dans un hôpital public. Malgré une batterie de tests, les médecins étaient incapables de déterminer précisément la cause de ses symptômes. « Ma mère a pris la décision de me faire admettre dans un hôpital privé afin d'obtenir un diagnostic clair. En début juin, j'ai été hospitalisée pendant huit jours, dont deux en unité de soins intensifs. J'ai encore subi de nombreux tests, notamment une IRM et un EEG, entre autres. C'est grâce à ces examens que les médecins ont pu poser un diagnostic précis. C'est là que nous avons découvert que je souffre de sclérose temporale », explique la jeune fille qui habite à Quatre-Bornes.

Depuis son diagnostic, elle a entamé son traitement. Elle a également fait des tentatives pour reprendre ses cours qu'elle avait régulièrement manqués en raison de son état de santé. Malheureusement, malgré ses efforts pour assister aux cours pendant une demi-journée, ses essais se sont révélés épuisants. L'issue inévitable s'est imposée : elle a dû renoncer à y assister, en attendant une amélioration de sa condition.

La succession de crises et d'hospitalisations a transformé sa vie en un parcours semé d'embûches. « C'est la même routine chaque jour. Je mange, je bois, je dors, j'essaie de faire un peu d'exercice. Je me sens comme durant le confinement. Je suis dépendante des médicaments qui m'assomment pendant des heures. Au fil du temps, cela devient déprimant. Je suis prisonnière, incapable de sortir, constamment sous surveillance au cas où une nouvelle crise se déclencherait, pendant que mes amies poursuivent leur vie et se préparent pour les examens à venir », se désole-t-elle.

Malgré tous ces obstacles, Marine Lourdes lutte pour maintenir l'espoir et une attitude positive, mais la situation devient de plus en plus accablante pour elle. « Tout me glisse entre les doigts. J'ai perdu le contrôle de ma vie. Au lieu de s'améliorer, tout semble aller de mal en pis. Tous mes projets s'effondrent », ajoute la jeune fille.

Pour Caroline Lourdes, la mère de Marine, qui travaille dans l'industrie du tourisme, la charge émotionnelle et financière est écrasante. En tant que veuve, elle se bat chaque jour pour soutenir sa fille. Les nuits blanches et le stress constant liés à la santé de sa fille aînée la drainent de toute énergie. « Parfois, je me sens coupable. Je me demande si j'ai commis une erreur et si j'aurais pu éviter que cette maladie frappe Marine », confie-t-elle avec tristesse.

Elle explique que la sclérose temporale demeure une maladie dont les déclencheurs restent encore flous pour la science. «  Les crises d'épilepsie et les crises d'angoisse se confondent souvent chez Marine, ce qui rend difficile leur distinction. J'essaie de faire la différence. Lorsque j'ai appris qu’elle était atteinte de cette maladie, ce fut un véritable choc. Je n'avais même jamais entendu parler de cette maladie auparavant. Le simple mot fait peur. J'ai dû me renseigner par moi-même et l'équipe médicale qui la suit m'a expliqué ce que c'était », raconte Caroline. Cette dernière ne cache pas le fait que vivre avec un stress constant dans cette bataille quotidienne pour la santé de sa fille est épuisant.

Défi Emotionnels 

Malgré le soutien de la famille et des proches, Caroline Lourdes se sent parfois seule face à cette situation. Elle s'efforce d'entretenir une communication régulière avec les médecins, en particulier le neurologue, afin d'obtenir toutes les informations nécessaires. « En tant que mère, c'est difficile pour moi, mais je dois rester forte pour elle. Je tiens à exprimer ma gratitude envers les médecins compétents qui nous entourent et qui sont ouverts à la communication. Leur soutien est inestimable », confie-t-elle. 

En plus des défis émotionnels et physiques, la maladie de Marine Lourdes représente également un fardeau financier considérable pour sa mère, qui est le seul soutien financier de la famille et qui a la charge de deux autres enfants. Les frais d'hospitalisation et les médicaments pèsent lourdement sur ses épaules. « Jusqu'à présent, j'ai dépensé près de Rs 168 000. L'impact financier est énorme. Je me prépare à affronter toutes les éventualités telles que de nouvelles hospitalisations, des traitements et des consultations médicales toutes les deux semaines. Elle a commencé avec 20 comprimés par jour. Maintenant, nous en sommes à 11. J'espère que la dose continuera à diminuer », explique Caroline Lourdes.

Elle exprime ouvertement sa déception envers le système de santé publique, un sentiment partagé par de nombreux Mauriciens. « C'est cette déception qui m'a poussée à me tourner vers un établissement privé, entraînant des dépenses considérables. Malgré les multiples visites et consultations, les médecins du secteur public n'ont pas été en mesure d'établir un diagnostic précis. J'espère sincèrement que l'accessibilité et la transparence dans le domaine de la santé publique s'amélioreront à l'avenir, afin d'alléger le fardeau financier et émotionnel des familles confrontées à des maladies », exprime-t-elle avec espoir.

Malgré toutes les difficultés, Caroline Lourdes est animée d'une force intérieure inébranlable. « Je m'engage à faire de mon mieux pour gérer la maladie de Marine avec toutes mes capacités, en suivant rigoureusement ses traitements et en affrontant courageusement les défis quotidiens », affirme-t-elle avec détermination. Elle affirme puiser sa force également dans la prière. « La prière joue un rôle essentiel dans ma vie. Elle me procure un réconfort lors des moments les plus difficiles », confie-t-elle.