Il souffre de deux maladies rares - Valentin Halbwachs : «Je n’ai jamais voulu être différent des autres»

Son histoire est touchante et inspirante. Valentin Halbwachs souffre de deux maladies rares depuis sa naissance. Il aurait très bien pu se laisser abattre. Or, il a une âme de combattant. Ainsi, au lieu de s’apitoyer sur son sort, il s’est fixé des objectifs et il est bien déterminé à les atteindre. À 21 ans, il étudie seul en France et aspire à devenir journaliste. 

Sourire aux lèvres, yeux pétillants et un sens de l’humour exceptionnel… Valentin Halbwachs respire la joie de vivre. Pourtant, tout n’est pas simple pour le jeune homme qui est en fauteuil roulant. En effet, depuis sa naissance, cet habitant de Moka a été détecté positif au syndrome de Nævus et à l’amyotrophie spinale, qui sont deux maladies rares. Malgré toutes les difficultés, il émane de lui une forte positivité.

« Je suis né avec ces deux maladies rares. Plus le temps passe, plus je perds mes forces, l’amyotrophie spinale étant dégénérative. Quant au syndrome du Nævus, il s’agit de plusieurs taches sur ma peau. Je ne peux pas trop m’exposer au soleil, car cela peut développer un cancer », raconte Valentin Halbwachs. C’est à six mois que les médecins ont découvert qu’il souffrait du syndrome de Nævus et deux semaines avant ses sept ans, on a diagnostiqué l’amyotrophie musculaire.

Les deux maladies sont génétiques. Il faut que les deux parents soient porteurs de ces gênes. Il y a une chance sur quatre qu’un de leurs enfants en souffre. « J’ai un grand frère, Romain, et une grande sœur, Célia. Ils sont en parfaite santé. Moi, je n’ai pas eu beaucoup de chance », poursuit notre interlocuteur. Valentin Halbwachs a subi une quinzaine d’opérations depuis sa naissance. 

Si, au début, les médecins ne savaient pas trop de quoi il souffrait, les parents de Valentin Halbwachs ont dû faire plusieurs déplacements à l’étranger, surtout à La Réunion, afin que leur benjamin soit traité. « Certains médecins pensaient que je ne marchais pas à cause des taches, qui étaient aussi présentes sur la moelle épinière. D’autres pensais que c’était une tumeur. Il y a même ceux qui disaient que je ne voulais pas marcher par manque de volonté. On disait aussi que j’allais mourir », se rappelle le jeune homme.

Lors d’un voyage en France, ses parents avaient retrouvé l’espoir que leur Valentin allait enfin marcher comme tous les enfants de son âge. « Certains médecins disaient qu’il y avait de l’espoir, que c’était juste un retard. Toutefois, à chaque fois, au lieu de progresser, je perdais de la force. C’est ainsi qu’on a su de quoi je souffrais réellement et on a commencé avec les traitements adéquats, car jusqu’à mes sept ans, c’était un peu de l’à-peu-près », se souvient Valentin Halbwachs. C’est d’ailleurs l’amyotrophie qui est le plus responsable de tous ces maux. 

Ce n’est pas pour autant que Valentin Halbwachs s’est apitoyé sur son sort. « Ce ne sont pas mes maladies qui m’empêchent d’être heureux et de m’épanouir. Je n’ai jamais voulu être différent des autres », dit notre interlocuteur. Il a ainsi été scolarisé à l’école du Centre et au Lycée des Mascareignes. Ne pouvant manger seul, il était tout le temps accompagné d’une dame pour l’aider. Il a passé son bac en 2015. 

« J’ai manqué plusieurs jours d’école à cause de mes opérations et traitements. Une fois, j’ai manqué presque une année scolaire. J’étais hospitalisé pendant trois mois et demi à la Réunion. Pourtant, je n’ai doublé aucune classe », relate Valentin Halbwachs. 

Il ne manque pas de faire les éloges de sa famille et de ses amis, qui sont pour lui un soutien indéfectible. Le jeune homme se dit fier de son cheminement jusqu’ici. Certes parsemé d’obstacles, mais qui en vaut la peine. « Ce qui est top, c’est que j’ai réussi à arriver là où je suis grâce à ma volonté et ma détermination. Mes parents, Claudine et Jean-Marc, ont joué un grand rôle. Ils m’ont appris à toujours me battre », indique-t-il. 

Son bac en poche, l’habitant de Moka s’est laissé tenter par une nouvelle aventure. Celle d’étudier seul en France. Il a commencé l’école de commerce. Or, après deux ans, il décide de changer de voie et opte pour une licence en sociologie et politique sociale à Lilles. Il entamera, en septembre prochain, sa troisième année d’études. Actuellement, il est en vacances à Maurice et reprend l’avion pour l’Hexagone afin de poursuivre l’aventure. 

À travers ma plume, je souhaite aider à faire avancer les choses pour les personnes en situation de handicap»

« Beaucoup pensaient et disaient que je ne pourrais pas poursuivre mes études. N’empêche, mes parents ont cru en moi et m’ont donné l’opportunité de pouvoir étudier. Quatre ans maintenant que je vis en France », relate le jeune homme. Cependant, il dit avoir de la chance d’avoir la double nationalité française en sus de celle mauricienne. 

« L’État français me donne des subventions et j’ai droit à des auxiliaires 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Mes parents me rendent visite une fois chaque année. Je gère ma vie et j’arrive à me débrouiller, car je sais ce que je veux », lance Valentin Halbwachs. Néanmoins, il précise que cela n’a pas toujours été rose. « J’ai des douleurs, et des problèmes de santé peuvent surgir n’importe quand », évoque ce dernier.

Valentin Halbwachs est, d’ailleurs, comme tous les jeunes de son âge. Scotché à l’écran de son portable ou encore à travailler sur son ordinateur portable. Il joue aussi à la PlayStation, qui est une sorte « d’échappatoire » pour lui qui ne peut s’adonner à des activités comme le foot. « Je suis comme tous les jeunes de mon âge. Par exemple, pour une photo, je peux demander à la personne de prendre 10 photos avant d’en trouver une qui soit correcte », déclare-t-il.  

Après sa licence, il veut se préparer pour entrer dans une école de journalisme. « Je veux, après mon Masters, rentrer à Maurice. À travers ma plume, je souhaite aider à faire avancer les choses pour les personnes en situation de handicap », espère Valentin Halbwachs. Pour lui, c’est un fait indéniable qu’il faut un changement de mentalité. Il ajoute que, dans certaines familles, le handicap est toujours un sujet tabou.

De nature curieuse, Valentin Halbwachs aime beaucoup lire. Il raffole de fictions. Quoiqu’aujourd’hui, il lise des choses beaucoup plus concrets. « Sans J.K Rowling et Harry Potter, je n’aurais jamais commencé la lecture », rigole notre interlocuteur. Il se passionne également pour les découvertes, les voyages et tout ce qui touche à l’histoire. Il a visité l’Italie, l’Angleterre, la Belgique, l’Afrique du Sud et l’Inde. 

Même s’il ne peut couper une pomme pour la manger, Valentin Halbwachs n’éprouve pas de regrets, ayant accepté sa condition. « Dans la vie, il faut avancer et être heureux. Je dirais, par ailleurs, que mon éducation m’a grandement aidé. En dépit de ma réalité physique, je suis indépendant. Je vis une vie normale et trace ma vie », affirme le jeune homme.  

Auparavant, le regard des autres lui pesait. En particulier quand il était en pleine crise d’ado.  Désormais, tel n’est plus le cas. Valentin Halbwachs poursuit son petit bonhomme de chemin avec des objectifs fixés. Son message aux jeunes est de toujours se battre, malgré les difficultés de la vie et les handicaps physiques ou sociaux. Pour lui, l’éducation aide à s’affirmer et déplace des montagnes. Même si pour cela, il faut être autodidacte.