Maladie rare - Lupus: 15 décès depuis janvier

La Journée mondiale du lupus a été observée le mardi 10 mai. Cette maladie auto-immune se manifeste de différentes manières chez les patients, ce qui rend son diagnostic compliqué. À Maurice, le lupus touche entre 3 000 et 4 000 personnes. Le point sur cette maladie rare et invalidante... Le lupus, qui est une maladie auto-immune chronique, est caractérisé par la production d’anticorps qui s’attaquent aux organes. En temps normal, ces anticorps aident à éliminer des microbes. Dans le cas du lupus, le système immunitaire (défense contre les infections) est débalancé, au point où les anticorps s’en prennent aux organes du malade. C’est ce qu’explique le Dr Sameer Mowlah, spécialiste en médecine interne de l’hôpital A. G. Jeetoo, à Port-Louis. Ils sont entre 3 000 et 4 000 Mauriciens à vivre avec le lupus, selon les estimations de l’association Lupus Alert. Depuis janvier, 15 décès liés aux complications de la maladie sont survenus. Les symptômes sont variés puisque le lupus peut atteindre n’importe quel organe, indique le médecin. La maladie peut ainsi se manifester au niveau de la peau, à travers des douleurs articulaires et musculaires, atteinte rénale, troubles cardiaques, complications oculaires, troubles neurologiques, chute de cheveux, aphtes dans la bouche et fatigue extrême. Certains patients se présentent aussi avec des glandes au niveau du cou. Les causes de la maladie sont multifactorielles : l’hérédité, infections virales et troubles hormonaux. Le lupus est, par ailleurs, plus répandu chez la femme que chez l’homme en raison de facteurs hormonaux. « C’est très dur tant pour la famille que pour le patient, puisque le lupus est une maladie chronique et incurable qui provoque beaucoup de complications. La prise en charge psychosociale est aussi importante », souligne le Dr Mowlah. Dans la plupart des cas, ajoute-t-il, la maladie se stabilise avec des médicaments. « Toutefois, c’est plus compliqué lorsque le malade a plusieurs complications. Il importe de donner au patient des informations claires sur sa maladie et sa prise en charge. D’autant que certains médicaments comportent des effets secondaires importants ; il est essentiel que le malade en soit avisé », martèle le spécialiste, soutenant que les proches du malade doivent être aussi informés pour qu’ils puissent mieux l’encadrer.

Risque de dépression

Certains malades, indique-t-il, sont découragés et cessent de prendre leurs médicaments. D’autres ont, pour leur part, du mal à accepter leur maladie et vivent dans le déni. Dans de nombreux cas, les malades deviennent dépressifs à cause de leur état. Ils doivent absolument être traités pour leur dépression afin qu’ils puissent se soumettre au traitement du lupus. Au cas contraire, ils risquent d’aggraver leur maladie en refusant de poursuivre leur traitement, prévient le médecin. Dalilah Kalla, porte-parole de l’association Lupus Alert, abonde dans son sens. Étant elle-même atteinte de la maladie depuis quinze ans, elle confie que c’est grâce au soutien indéfectible de sa mère qu’elle arrive à s’en sortir. « Elle m’a toujours appris à ne jamais baisser les bras. Cela, même si mon quotidien a beaucoup changé. Je ne peux pas, par exemple, m’exposer aux rayons du soleil. Je dois aussi beaucoup me reposer pour récupérer. » D’ailleurs, comme elle travaille normalement pendant toute la semaine, elle doit obligatoirement s’accorder un jour de repos. « Ce n’est pas facile de prendre dix à quinze comprimés par jour », relate la jeune femme, qui ajoute que beaucoup de Mauriciens vivent avec le lupus sans le savoir. Cela, compte tenu du fait qu’il s’agit d’une maladie complexe qui se manifeste par plusieurs symptômes semblables à ceux d’autres maladies. Dalilah Kalla fait ressortir que le lupus n’est pas contagieux. « Mais ce n’est pas évident de vivre avec cette maladie puisque nous avons en permanence des douleurs et nous ressentons beaucoup de fatigue. Certains malades souffrent tellement qu’ils ne sont même pas en mesure d’attraper leur brosse à dents le matin. N’empêche que c’est possible de vivre plus ou moins normalement, à condition de se soumettre à un traitement, comme c’est le cas avec d’autres maladies chroniques », assure-t-elle.  

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