L’hémophilie, une maladie héréditaire méconnue

Nous marquerons ce dimanche 17 avril la Journée mondiale de l’hémophilie. Faisons le point sur cette maladie du sang peu répandue chez nous, peu connue, mais qui peut pourtant avoir des séquelles importantes.

La prévalence de l’hémophilie est estimée à environ un cas sur 10 000 naissances, selon la World Hemophilia Federation. À Maurice, il y a 75 cas officiels. Toutefois, selon les estimations du ministère de la Santé, nous comptons environ 125 cas d’hémophilie chez nous. L’hémophilie est une maladie génétique, c’est-à-dire héréditaire, caractérisée principalement par un saignement anormal. Cela, en raison de l’absence de certaines protéines, appelées facteurs, dans le sang. Par conséquent, le patient tend à saigner plus longtemps. Mais même si elle est surtout d’origine génétique, tel n’est pas toujours le cas. Dans certains cas, l’organisme de la personne produit des anticorps pour éliminer ces facteurs. Il s’agit de l’hémophilie acquise, qui survient surtout avec l’âge. L’hémophilie étant génétique, plusieurs membres d’une même famille peuvent être touchés, explique le Dr Janaki Sonoo, responsable de la Banque du sang. Et Asraf Caunhye, président de la Hemophilia Association of Mauritius (HAM), confirme des cas semblables chez nous. « C’est une situation douloureuse pour eux. Mais nous faisons de notre mieux pour les encadrer et les soutenir. Nous les éduquons aussi sur la maladie », souligne-t-il. Le Dr Janaki Sonoo ajoute que les femmes sont les porteuses de la maladie mais elles n’en sont pas atteintes normalement. Elle précise aussi qu’il y a différents types d’hémophilie. Les types A et B sont les plus répandus. « Le traitement dépend de quel type de maladie est atteint le patient. C’est possible de la diagnostiquer à travers une simple analyse sanguine. Lorsque le malade est en train de saigner, il  doit bénéficier du traitement approprié en moins de deux heures afin de prévenir les complications », soutient le médecin.

Complications graves

Concernant les complications liées à l’hémophilie, explique la responsable de la Banque du sang, dans les cas les plus graves, le patient peut saigner sans avoir subi de blessure. « Il peut saigner de n’importe quelle partie du corps. Mais les saignements sont plus fréquents au niveau des jointures et des muscles. Les formes de saignement les plus graves chez les patients hémophiles sont au niveau du cerveau et de la gorge », explique-t-elle. Si le patient continue à saigner pendant une longue période, il peut avoir des complications : grosseur au genou, douleurs, difficultés à se mouvoir... « Il y a des médicaments pour stopper ces saignements. Mais si jamais le malade a, par la suite, des saignements au même endroit, la jointure finira par s’affaiblir. Cela peut entraîner un handicap, comme c’est le cas pour les patients n’ayant pas bénéficié de traitements appropriés auparavant. C’est pour cela qu’une rapide prise en charge médicale des patients est primordiale pour qu’ils puissent vivre plus ou moins normalement », renchérit le Dr Janaki Sonoo. Quant au président de la HAM, il souligne qu’il y a cinq ans, il n’y avait qu’une quinzaine de cas d’hémophilie répertoriés à Maurice. Mais grâce à la campagne de sensibilisation de l’association, de nouveaux patients sont venus se faire soigner. Rien que le mois dernier, quatre nouveaux cas d’hémophilie ont été enregistrés. « N’empêche, il y a des malades qui vivent avec la maladie sans le savoir ou d’autres qui n’en parlent pas ouvertement à cause du tabou autour des maladies sanguines », reconnaît Asraf Caunhye. Ce dernier tient aussi à exprimer sa gratitude envers le ministère de la Santé qui a accepté d’offrir gratuitement des médicaments, qui sont coûteux, aux bébés atteints d’hémophilie à la naissance. Il précise que dans la région africaine, c’est Maurice qui accorde des médicaments au plus grand nombre de patients.

En fauteuil roulant

Le président de la HAM ajoute qu’il y a des malades– aujourd’hui âgés de 45 à 50 ans – qui se retrouvent en fauteuil roulant parce qu’ils n’ont pas bénéficié du traitement approprié lorsqu’ils étaient enfants. Il y en a d’autres qui ont dû subir des amputations et il y a même eu des décès, déplore-t-il. D’où l’insistance des membres de l’association pour que les malades viennent se faire soigner au plus vite. Pour marquer la Journée mondiale de l’hémophilie, la HAM organise une collecte de fonds à travers le pays les 15, 16 et 17 avril. Elle fait donc appel à votre générosité.  

Témoignage - Karine, épouse d’un hémophile: «Sa maladie ne nous empêche pas de vivre notre vie»

Karine, la trentaine, est l’épouse d’un patient hémophile, Tony. « Lorsque mon mari m’a annoncé qu’il est hémophile, j’ignorais tout de cette maladie. Je ne lui ai posé aucune question sur la maladie. J’ai préféré me documenter sur Internet. C’était il y a cinq ans de cela. Je me suis dit qu’il fallait positiver puisqu’il y a des traitements qui lui permettent de vivre presque normalement. Il n’y a donc pas lieu pour nous d’avoir peur. J’ai pu, au fil des années, mieux comprendre sa maladie. Il y a des choses qu’il ne peut pas faire comme, par exemple, jouer au foot pour ne pas prendre le risque de se blesser. Il y a des métiers à risque qu’il ne peut pas faire. Lorsqu’il fait la cuisine, il doit être vigilant lorsqu’il manie les couteaux. Il doit aussi faire attention lorsqu’il fait du bricolage. Il y a pas mal de précautions à prendre mais cela ne nous empêche pas de vivre notre vie ! Sa maman était porteuse. Ses oncles maternels, ses frères et ses neveux sont aussi hémophiles ». Le couple a un fils qui n’est heureusement pas hémophile.  

Alimentation: des fruits frais pour le cœur et contre l’AVC

Gorgés de vitamines, d’antioxydants, de sucres naturels et d’eau, les fruits stimulent nos papilles... et sont incontournables au sein d’un régime nutritionnel équilibré. Consommés chaque jour en dessert ou en encas, ces aliments constituent aussi de précieux alliés pour limiter le risque d’attaque cardiaque et d’accident vasculaire cérébral. Mais à partir de quelle dose cette efficacité est-elle avérée ? Une étude nous éclaire sur la question. Des chercheurs ont suivi 500 000 Chinois pendant 7 ans. Chacun a dû consommer quotidiennement des fruits frais à différents repas de la journée. Tous les volontaires souffrant déjà d’une maladie cardiovasculaire et/ou traités contre une hypertension ont été écartés de l’étude. Résultat, « consommer 100 grammes de fruits par jour a permis de réduire d’un tiers le risque d’infarctus du myocarde et d’accident vasculaire cérébral (AVC) ». Ce qui correspond à une tomate de taille moyenne, une pomme, deux abricots, quatre ou cinq fraises ou encore une banane. Dans le détail, « une consommation régulière de pommes et de poires notamment est associée à une diminution de la pression sanguine et du taux de glucose sanguin », précisent les scientifiques de l’université d’Oxford et de l’Académie chinoise des sciences médicales. Source : Internet