Atteint d'une maladie rare - Neetish : «Je ne veux pas être un fardeau pour mes parents»

Neetish Choudkoury mène un dur combat contre la maladie depuis 7 ans déjà. Entre deux traitements dans une clinique privée à Quatre-Bornes, le jeune homme a tenu à expliquer la complexité de sa maladie.

« Je veux obtenir ma guérison. » C’est un jeune homme, déterminé et parallèlement rongé par la maladie, qui s’est adressé au Défi Plus pour raconter son combat quotidien. « J’étais admis à l’hôpital de Candos la semaine dernière et j’ai obtenu l’autorisation du médecin de rentrer chez moi, mais une fois à la maison, mon cas s’est de nouveau aggravé et je me suis retrouvé en clinique en urgence », confie le jeune homme âgé de 31 ans. « Mes douleurs sont insupportables », dit-il. « J’ai été diagnostiqué de dystonie (voir hors-texte) en 2013. À cette époque, je travaillais comme inspecteur à la Central Water Authority. J’adorais mon métier, mais quand je suis tombé gravement malade, on m’a licencié et je me suis retrouvé cloué au lit », se remémore le jeune homme qui habite à Rivière-du-Poste.

Les âmes charitables souhaitant venir en aide au jeune homme sont priées de contacter sa mère Tara au 5723 3799.

En effet, le trentenaire est atteint d’une sévère dystonie généralisée. Les dystonies «  secondaires » ont des effets indésirables, qui font que le malade n’a plus le contrôle de ses muscles. Contraction des muscles, torsions de diverses parties du corps et crises : tel est le calvaire quotidien de Neetish. « Je perds la plupart du temps le contrôle de mes membres, ce qui fait que mon système nerveux est souvent affecté. Par conséquent, que ce soit au niveau de mes cervicales ou encore de mes mains et pieds, mes muscles se contractent et par moment, ils peuvent même se déchirer », dit-il. À ce stade, selon les dires du jeune homme, il vaut mieux que les médecins l’endorment pour qu’il ne ressente aucune douleur. « Pour éviter que la situation ne s’aggrave, je dois parfois rester endormi plusieurs heures. Ce n’est qu’à mon réveil que les choses se calment un peu », lâche-t-il. « D’ailleurs, je remercie le personnel soignant de la clinique pour les soins qui me sont administrés », ajoute Neetish.

Traitements à l’étranger

Pour le trentenaire, qui est pour la majeure partie du temps alité, cette situation est très difficile à vivre. « Je souhaite seulement pouvoir retrouver ma santé. Il existe des traitements nommés Deep Brain Stimulation (DBS) qui sont disponibles en Inde, mais ils coûtent cher  », confie le trentenaire. La DBS est une procédure neurochirurgicale consistant à placer un dispositif médical, appelé la neurostimulation, qui envoie des impulsions électriques par le biais d'électrodes implantées à des endroits spécifiques dans le cerveau pour le traitement des troubles du mouvement, y compris la maladie de Parkinson, les tremblements essentiels et la dystonie. Par conséquent, cette stimulation de la DBS modifie directement l'activité cérébrale de manière contrôlée.

En attente d’une réponse du ministère

Selon Nitish, les démarches administratives ainsi que les procédures concernant les traitements à l’étranger ont déjà été entamées. « Je suis actuellement en attente d’une réponse du ministère concernant ma demande d’aller poursuivre mes traitements à l’étranger », relate le jeune homme. « J’ai confiance dans le gouvernement pour que je puisse obtenir cette aide de l’État. Elle ne sera pas suffisante certes, mais elle m’aidera beaucoup. Je compte à présent sur la générosité mauricienne pour obtenir l’aide nécessaire pour que je puisse me faire opérer et poursuivre mes traitements en Inde », dit-il.

Traitements à plus de Rs 1,5 million

Tara Choudkoury, âgée de 61 ans, concède qu’il est difficile pour elle de voir son fils dans un tel état. « Nous sommes, mon époux et moi-même, des retraités.  Mon époux a épuisé toutes ses ressources financières quand il travaillait pour la santé de notre fils. Tout ce que je souhaite, c’est que la population entende notre appel pour permettre à mon fils de se rendre en Inde », dit-elle.

« Je ne veux pas être un fardeau pour mes parents. » C’est en ces termes que s’est exprimé le jeune homme avant d’être admis aux soins intensifs. « Les traitements coûteront entre Rs 1 million et Rs 2 millions. C’est une somme astronomique et c’est dur pour moi de voir mes parents se battre tous les jours pour que je retrouve la guérison », confie Neetish en larmes. « Je veux servir mon pays à nouveau et retrouver mon job, car mon pays a besoin de moi », conclut-il.